6.10. Pacing bei ME/CFS – alles Wichtige zusammengefasst

Zum Lesen des Beitrag benötigt man etwas Zeit. Deshalb fasse ich hier mal die für mich interessantesten Abschnitte zusammen:

Der Fachbegriff für diese Belastungsintoleranz heißt Post-Exertional Malaise (PEM). PEM bezeichnet die typische Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher und geistiger/kognitiver Aktivität. Viele Mediziner und Forscher sehen dieses Phänomen als das Leitsymptom bei ME/CFS an.

Die Gefahr besteht also, dass wir in unserem erschöpften Zustand über unsere Belastungsgrenze gehen und dadurch einen weiteren Crash, einen Rückfall erleiden. Manche müssen sich von einer 10-minütigen Dusche erstmal 10 Stunden erholen. Oder ein Spaziergang kann die Symptome stark verschlimmern und uns zu weiteren Wochen Bettruhe zwingen.

Aktivität kann dabei sowohl die mentale als auch körperliche Belastung sein. Bei manchen sind konzentriertes Denken schon nach einigen Minuten zu anstrengend.

Wenn wir uns manchmal Videos von Betroffenen anschauen, können wir den Eindruck bekommen, sie sind doch ganz gesund.
Sie sehen nicht erschöpft aus.
Sie reden normal.
Lächeln sogar.
Und tatsächlich können sie sich sogar für kurze Zeit genauso fühlen.

Während dieser meist kurzen Zeiten, in denen wir uns doch ganz ok fühlen, können wir uns viel zu schnell überlasten. Als wollten wir die letzten Stunden, Tage oder Wochen aufholen, nutzen wir den Energieschub zu sehr aus … und erleben einen weiteren Crash.

Während dieser meist kurzen Zeiten, in denen wir uns doch ganz ok fühlen, können wir uns viel zu schnell überlasten. Als wollten wir die letzten Stunden, Tage oder Wochen aufholen, nutzen wir den Energieschub zu sehr aus … und erleben einen weiteren Crash.
Dabei meinen wir mit “Ausnutzen” noch nicht einmal die großen Aktivitäten wie Sport oder Frühlingsputz, sondern ein paar kleine weitere Anstrengungen.

• Noch schnell die Waschmaschine ausräumen und ein bisschen putzen.
• Oder eben noch mit dem Partner Einkaufen gehen.
• Oder einen schönen Spaziergang machen, nachdem ich doch jetzt wochenlang nur drinnen war.
• Oder einen der hilfreichen Newsletter lesen … oder für die Ausbildung lernen …. oder den Alltag einfach nur ein bisschen mehr normal aussehen lassen.

Für einen Moment fühlen wir uns dazu in der Lage.

Sie gehen zur Toilette und spüren für kurze Zeit keine Erschöpfung. Manchmal kommt ihnen vielleicht sogar der Gedanke, ob sie womöglich doch gesund sind. Und dann kehren plötzlich in aller Härte die Symptome zurück. Oder werden wesentlich schlimmer.

Wie wir durch Pacing den ständigen Kreislauf von Verbesserung und Verschlechterung unterbrechen können

Menschen mit chronischer Fatigue sagen oft, dass sich die Intensität ihrer Erschöpfung und Schmerzen variiert. Sogar am selben Tag. Das macht es schwer zu entscheiden, ob man etwas tun soll oder nicht.
Die meisten Menschen neigen dazu, mehr zu tun, wenn sie sich besser fühlen, und weniger, wenn sie sich kränker fühlen.
Es kann ein Tag kommen, an dem man es „übertreibt“, und dann braucht man vielleicht ein paar Tage, um sich auszuruhen.
Dieses Dilemma führt zu einem ständigen Auf und Ab.
Die Signale, die der Körper uns gerade jetzt sendet, sind deshalb nicht immer der beste Wegweiser dafür, was wir im Moment tun oder lassen sollten.

Ein weiterer für mich interessanter Beitrag handelt von "Pacing mit Pulsuhr: dein Frühwarnsystem vor dem Crash".

 

 

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